????文/羊城派記者 符暢 通訊員 易靈敏 秦怡

????“每次喂養前，注意檢查造瘺口周圍皮膚是否發紅，造口部位是否有分泌物；喂養后，注意沖洗管道，避免導管堵塞?！痹卺t生耐心地講解下，貝貝父母的眉頭終于松開，貝貝媽媽笑著對病床上的貝貝說：“太好了，以后媽媽就可以這樣給你喂奶，喂輔食啦！”

????這一幕發生在11月22日廣州市婦女兒童醫療中心的消化科病房。就在前一天，1歲的貝貝在廣州市婦女兒童醫療中心接受了經皮內鏡下胃造口術（PEG），貝貝也成為國內首例接受PEG的脊髓性肌萎縮患兒。據悉，這一技術在這一特殊群體中的應用，將大大提高他們的生存質量，改善營養狀況。

????據了解，貝貝是一名來自重慶的特殊患兒，她出生五個月后被確診為嬰兒型脊髓性肌萎縮癥，逐漸地只能靠無創呼吸機維持呼吸，且無法自己吮奶。

????“每次喂奶，媽媽都要從鼻腔給她插入一條細長的鼻胃管到她的胃里，然后用注射器將奶通過胃管注入。胃管插入的異物感，會刺激貝貝的口腔中涌出很多分泌物，媽媽一邊清理分泌物，一邊要預防奶液注入氣管。否則如果分泌物或奶液堵塞氣道，就會危及生命?！必愗惖闹髦吾t生、廣州市婦女兒童醫療中心消化內科副主任楊敏介紹，貝貝每四小時就要喝一次奶，也就是說，要進行六次插胃管、拔胃管，每天，貝貝和媽媽都要為預防誤吸而上演一場時間爭奪戰。

????“長期反復插胃管，很可能損傷小寶寶的消化道黏膜，且鼻胃管管徑較細，對食物的選擇有限，隨著貝貝慢慢長大，配方奶已經不能完全滿足她生長發育的需要?！睏蠲粽f。

圖／醫院提供

????手術后，貝貝有了進食的“綠色通道”，今后可以隨時進食奶和一些半流質食物，為她的生長發育提供豐富的營養。

????楊敏介紹，經皮內鏡引導下胃造口術（PEG）是一項微創技術，具有操作簡便，創傷小，恢復快，并發癥少、便于護理等優點，營養效果明顯優于傳統的鼻胃管喂養。該技術主要適用于各種原因所致吞咽功能障礙，有正常胃腸道功能、需依賴管飼腸內營養治療的長期存活者，小兒以先天性口咽發育異常及神經系統疾病最常見。“依賴鼻胃管喂養超過12周的患兒，都可以考慮接受PEG，PEG作為腸內營養途徑，可改善患兒營養狀況，提高生活質量，同時減輕家長的照顧壓力?！睏蠲粽f。

????據悉，兒童PEG技術在國外廣泛應用，國內近年來有少數幾家兒童醫院開展此項技術。

????脊髓性肌萎縮癥（SMA）是最常見的常染色體隱性遺傳病，每6000-10000名新生兒中就有一名會患上SMA，常規人群每40-50人中就有一個是SMA致病基因的攜帶者。目前，國內SMA患者人數約為3萬-5萬人。